Un système national d'information statistique est mis en œuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.

Ce système a les finalités suivantes :

1° Contribuer à une meilleure connaissance de l'activité des maisons départementales des personnes handicapées, notamment en ce qui concerne les moyens humains et financiers mis en œuvre, le nombre de demandes reçues, les délais de traitement des demandes et à la mesure de la satisfaction de leurs usagers ;

2° Améliorer les connaissances relatives aux caractéristiques des personnes handicapées, à la nature de leurs déficiences, à leurs besoins de compensation de la perte d'autonomie et aux réponses apportées à ces besoins ;

3° Contribuer à une meilleure connaissance du contenu des décisions et avis pris par les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, des recours et des contentieux éventuels formés contre ces décisions ainsi que de la suite qui leur est donnée, et du suivi de l'exécution de ces décisions ;

4° Contribuer à une meilleure gestion des politiques du handicap, notamment dans les domaines suivants :

a) L'emploi et l'éducation ;

b) La planification des structures d'accueil ;

c) La compensation individuelle du handicap en termes techniques et financiers ;

d) Le suivi des parcours.

5° Permettre aux maisons départementales des personnes handicapées de disposer des outils nécessaires à la mise en œuvre des actions en direction des personnes handicapées ;

6° Permettre à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie de disposer des éléments lui permettant de veiller à l'équité du traitement des demandes de compensation ;

7° Contribuer à la connaissance des dépenses médico-sociales ;

8° Contribuer à alimenter le système national des données de santé prévu à l'article L. 1461-1 du code de la santé publique.

Les informations enregistrées dans le système national d'information transmises par les maisons départementales des personnes handicapées à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie concernent :

1° L'identifiant des demandeurs ayant fait l'objet de mesures adéquates de pseudonymisation permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes ;

2° L'identification du département dans lequel est située la maison départementale des personnes handicapées ;

3° La date et le motif d'ouverture et, le cas échéant, de fermeture du dossier et, en cas de transfert, le département d'origine ou destinataire ;

4° L'année et le mois de naissance, le sexe, la situation familiale des demandeurs ainsi que ceux de leurs représentants légaux dans le cas où ils sont mineurs ou majeurs placés sous un régime de protection ;

5° Le niveau de formation et la situation professionnelle du demandeur ;

6° La situation des parents, le cas échéant des représentants légaux ou des aidants familiaux au regard de l'emploi ;

7° La nature du diagnostic médical, l'origine et la nature des déficiences, les limitations d'activité, les besoins et les attentes désignées par référence aux classifications reconnues en matière de maladies et de handicaps ainsi qu'aux nomenclatures de limitation d'activité, de besoins et d'attentes, recensées par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées ;

8° La présentation du projet de vie et l'objet des demandes ;

9° Pour chaque évaluation, la composition de l'équipe pluridisciplinaire, le processus d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée, les résultats de l'évaluation et le contenu détaillé du plan personnalisé de compensation proposé ;

10° a) Les dates d'examen des plans personnalisés de compensation par la commission des droits et de l'autonomie avec la mention de leurs éventuelles composantes notamment le plan d'accompagnement global et le projet personnalisé de scolarisation ;

b) Le contenu, la date, la durée de mise en œuvre et le suivi de ses décisions et avis ainsi que lorsque la commission désigne un établissement ou service dans les conditions prévues au 2° de l'article L. 241-6, le numéro national d'identification de l'établissement ou service désigné et la durée pendant laquelle les personnes doivent être accueillies ou accompagnées ;

c) Les demandes de conciliation et les recours éventuels formés contre ces décisions ainsi que leur résultat.

11° Les suites réservées aux orientations prononcées par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, recueillies notamment auprès des établissements et services susceptibles d'accueillir ou d'accompagner les personnes concernées ;

12° Les informations relatives au contenu des décisions au titre du fonds départemental de compensation du handicap.

La caisse nationale de solidarité pour l'autonomie est destinataire des informations suivantes transmises par les maisons départementales des personnes handicapées :

1° Les ressources ainsi que la nature et le montant des dépenses du fonds départemental de compensation du handicap ;

2° Les effectifs non nominatifs des personnels de la maison départementale des personnes handicapées ainsi que le montant et la répartition des financements reçus ;

3° La mesure non nominative de la satisfaction de leurs usagers ;

4° Les données caractérisant l'activité et le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées ;

Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie définit le cadre de recueil de ces informations.

La maison départementale des personnes handicapées transmet à la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie :

1° Les données prévues à l'article R. 146-39 disponibles dans son système d'information, arrêtées sur la base de nomenclatures et de formats définis dans les référentiels d'interopérabilité prévus à l'article R. 247-12, dans le mois qui suit chaque trimestre, les données relatives au trimestre écoulé ;

2° Avant la fin du premier semestre de chaque année, les données prévues à l'article R. 146-39-1, arrêtées au 31 décembre de l'année précédente.

I.-Les données transmises par les maisons départementales des personnes handicapées font l'objet de mesures adéquates de pseudonymisation permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes, constitué d'un code non signifiant obtenu par un procédé cryptographique irréversible du numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques. Ces mesures permettent de conserver le chainage des décisions et d'alimenter le système national des données de santé.

II.-Pour le système national d'information statistique mis en œuvre par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, et pour les traitements utilisant des données à caractère personnel de ce système :

1° Aucune décision ne peut être prise à l'encontre d'une personne physique identifiée sur le fondement des données la concernant et figurant dans l'un de ces traitements ;

2° Les personnes responsables de ces traitements, ainsi que celles les mettant en œuvre ou autorisées à accéder aux données à caractère personnel qui en sont issues, sont soumises au secret professionnel dans les conditions et sous les peines prévues à l'article 226-13 du code pénal ;

3° L'accès aux données s'effectue dans des conditions assurant la confidentialité et l'intégrité des données et la traçabilité des accès et des autres traitements, conformément à un référentiel prévu au 3° du IV de l'article L. 1461-1 du code de la santé publique ;

4° Les données qui font l'objet d'une mise à la disposition du public sont traitées pour prendre la forme de statistiques agrégées de telle sorte que l'identification, directe ou indirecte, des personnes concernées y est impossible.

Les données individuelles, ayant fait l'objet de mesures adéquates de pseudonymisation permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes, anonymisées concernant les demandeurs sont conservées trois ans à compter de leur enregistrement.

Les destinataires individuellement désignés et dûment habilités par leurs organismes et dont les noms sont communiqués au directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, des informations contenues dans le système national d'information sont, à raison de leurs fonctions :

1° Pour l'ensemble des données individuelles comportant le numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques, les agents nommément désignés par le directeur du groupement d'intérêt public prévu à l'article L. 1462-1 du code de la santé publique ;

2° Pour l'ensemble des données individuelles ayant fait l'objet de mesures adéquates de pseudonymisation permettant d'assurer la confidentialité de l'identité des personnes, les agents habilités des services statistiques du ministère chargé de l'assurance maladie, de la santé, de l'action sociale, des personnes handicapées, des personnes âgées, pour ce qui concerne les informations individuelles nécessaires à la constitution des échantillons statistiquement représentatifs mentionnés à l'article L. 247-4 ;

3° Pour l'ensemble des informations, aussi bien sous forme de données statistiques agrégées que sous forme de données individuelles anonymisées :

a) Les agents nommément désignés par chaque responsable des traitements de la maison départementale des personnes handicapées, pour les données des seuls demandeurs de leur département ;

b) Les agents de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie nommément désignés par le directeur de la caisse ;

c) Les agents des caisses nationales de sécurité sociale et de la Caisse centrale de mutualité sociale agricole nommément désignés par les directeurs de ces caisses ;

d) Les agents des administrations centrales des ministères chargés de l'assurance maladie, de la santé, de l'action sociale, des personnes handicapées, des personnes âgées, de l'emploi et de l'éducation nationale nommément désignés par les directeurs d'administration centrale compétents, ainsi que les agents des services déconcentrés de ces ministères nommément désignés par les directeurs des services déconcentrés compétents ;

e) Les agents de l'Agence nationale de santé publique nommément désignés par le directeur de l'institut ;

f) Les agents des agences régionales de santé nommément désignés par le directeur général de chaque agence dans les conditions prévues à l'article L. 1435-6 du code de la santé publique.

4° Pour l'ensemble des informations, uniquement sous forme de données statistiques agrégées :

a) Les agents des collectivités territoriales dans le cadre de leurs missions concernant le handicap ;

b) Les agents de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et de la Haute Autorité de santé nommément désignés par le directeur de l'agence et par le directeur de la haute autorité ;

c) Les agents de la direction du budget et les agents de la direction de la prévision des ministères chargés du budget et de la prévision nommément désignés par le directeur du budget et par le directeur de la prévision ;

d) Les membres du haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie nommément désignés par le président du haut conseil ;

e) Les membres de la Plateforme des données de santé nommément désignés par le directeur de la Plateforme ;

f) (Abrogé) ;

g) Le secrétariat du Conseil national consultatif des personnes handicapées.

5° Le responsable des traitements prévus aux 2° et 3° n'est autorisé à accéder aux données et à procéder à des appariements avec des données du système national des données de santé que dans la mesure où ces actions sont rendues strictement nécessaires par les finalités de la recherche, de l'étude ou de l'évaluation ou par les missions de l'organisme concerné.

Le système d'information conserve pendant une durée de trois ans les informations relatives aux enregistrements et interrogations dont il fait l'objet, en précisant la qualité de la personne ou autorité ayant procédé à l'opération. Ces informations peuvent donner lieu à des exploitations statistiques.

Le système d'information est hébergé auprès d'un organisme qui satisfait aux conditions d'agrément définies en application de l'article L. 1111-8 du code de la santé publique.

Un arrêté des ministres chargés des personnes handicapées et des collectivités territoriales fixe la liste et les modalités de transmission par chaque département au service statistique du ministère chargé des personnes handicapées des données statistiques agrégées mentionnées à l'article L. 247-3 et relatives aux bénéficiaires de la prestation de compensation, aux décisions mentionnées à l'article R. 245-69, aux montants versés et au nombre d'heures d'aide humaine payées par le département. Les résultats de l'exploitation des informations recueillies sont transmis aux départements et font l'objet de publications régulières.